Crônicas de um perrengue nas alturas

As histórias que seguem são verídicas e constituem uma crônica de utilidade pública, razão primária pela qual estão sendo compartilhadas.

Voltemos no tempo. Julho do ano 2000. Meu irmão, então um jovem universitário, resolve fazer ‘hiking’ na Bolívia com os amigos em suas férias de Julho. De fato, um programa um tanto exótico, diante de tantas opções mais fáceis e melhores no Brasil. Mas vá lá, quem já foi universitário e nunca entrou em uma ‘roubada’ dessas, que atire a primeira pedra.

Chegando em Santa Cruz de la Sierra, a maior e mais desenvolvida metrópole boliviana (será protagonista em outra história, daqui a pouco), ele e seus amigos pegaram um ônibus para La Paz, que percorreria os 866Km de estrada que separam as duas cidades em aproximadamente 19 horas. Aqui eu abro um parêntese: custava ir de avião? Lembremos, porém, que se tratava de estudantes universitários, para quem um perrengue raiz é tido como aventura. Eu tenho certeza de que foram no ônibus mais barato que estava disponível, daqueles ‘pés de bode’ típicos dos filmes de sertão. Notem que um trajeto desse tipo seria usualmente superado em 13-14 horas, mas nesse caso temos cinco adicionais, porque além da distância, o ônibus tem que vencer a altitude, que começa nos 400m de Santa Cruz e termina nos 3.600 de La Paz.

Segundo relato do próprio, na última terça parte da viagem, ele começou a sentir dores no baço. Foram algumas horas com a falsa sensação de cólica, náuseas, misturada com uma crescente falta de ar, era a altitude cobrando seu preço. Chegando em La Paz, deslocamento com ‘mochilão’ nas costas até o hotel, que obviamente era compatível com a qualidade do translado. Quatro andares sem elevador, o que àquela altura inviabilizou que meu irmão subisse naturalmente ao seu quarto. Não estava aguentando um lance de escadas. Cada vez pior, seus amigos chamaram um médico, que sem ter um diagnóstico certo, receitou remédios genéricos e os bons e velhos chás. Não adiantou muito. Naquele momento, a família no Brasil já estava avisada do ocorrido, mas ainda não tínhamos noção de sua gravidade.

Como a situação persistia e o médico avisou que não havia nada a fazer senão interná-lo para investigar do que se tratava, meu irmão decidiu voltar ao Brasil, o que não foi menos trabalhoso, pois La Paz vivia então em uma época de protestos nas ruas, um tanto caótica. Naquele tempo, ainda era necessário efetivar essas alterações em voos presencialmente, o que o obrigou a atravessar a cidade, em frangalhos, para conseguir antecipar o bilhete de regresso.

Não sei exatamente quantos dias ele passou na Bolívia, mas recordo-me bem que tanto meu pai, quanto minha mãe, àquela altura do campeonato, estavam extremamente preocupados. Eu o recepcionei em Guarulhos, enquanto fazia a baldeação para Curitiba, e ele estava visivelmente abatido, mais magro do que o usual e com o andar de um cauteloso ancião. Chegando em seu destino, foi direto para o hospital, onde ficou internado por uma semana, incluindo uma breve passagem pela UTI, período no qual recebeu uma batelada de remédios, sem que jamais houvesse um diagnóstico preciso sobre o problema. Seu baço, aquele que emitira os primeiros sinais de dor, havia triplicado de tamanho e congestionado todo intestino, médicos chegaram a levantar a hipótese de leucemia, felizmente descartada a partir do primeiro exame, mas o fato é que não houve quem decifrasse a origem da misteriosa ‘infecção’. Uma semana depois, já melhor, estava em condições de sair do hospital. A dor no baço levou 4 meses para desaparecer completamente.

Dez anos se passaram, estamos em Junho de 2010. O teste do pezinho do meu segundo filho, Luca, indica positivo para o ‘traço falciforme’. De que se trata, indagávamos nós, preocupados?

“TRAÇO FALCIFORME

O traço falciforme (heterozigose para o gene da hemoglobina S) não é doença, é uma característica hereditária nos glóbulos vermelhos do sangue, que é herdada do pai ou da mãe. Dessa forma, a criança não desenvolve a doença, mas pode transmitir o gene defeituoso para as futuras gerações.

O que eu preciso saber sobre o Traço Falciforme?

As pessoas com o Traço Falciforme tem uma mistura de  hemoglobina “A” (TRAÇO NORMAL “A”) e hemoglobina “S” (TRAÇO ALTERADO “S”).

A hemoglobina “A” é dominante (forte) e a hemoglobina “S” é recessiva (fraca), e é por isso que as pessoas têm Traço Falciforme.

ATENÇÃO – NÃO CONFUNDIR

• O Traço Falciforme não causa anemia no sangue.
• Traço Falciforme é uma coisa e Anemia ou Doença Falciforme é outra.
• O Traço Falciforme não é uma doença, é sim uma característica
  genética e não requer tratamento.

A sua importância está associada ao risco de nascimento de futuras crianças com anemia falciforme, assim, os portadores do traço falciforme têm o direito de serem informados através do aconselhamento genético, a respeito dos aspectos hereditários e demais condições clínicas dessa doença.

Quando um recém-nascido com traço falciforme (Hb FAS) é identificado pela triagem, os pais são orientados a realizar o exame chamado de eletroforese de hemoglobina para identificar de qual parte foi herdado, pois filhos de duas pessoas que têm Traço Falciforme podem nascer com Anemia Falciforme.

Como é feito o exame?

Ao nascer, é realizado através do Teste do Pezinho. Este é regulamentado pelo Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN). A descoberta pode ser também pela doação de sangue que é solicitado pelo médico ou pelo paciente quando há suspeita.

FONTE:

Ministério da saúde. Traço falciforme consenso brasileiro sobre atividades esportivas e militares. Disponível em: http://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/traco_falciforme_consenso_brasileiro_atividades.pdf. Acesso em: 22/01/2019.

Ministério da saúde. Traço falciforme. Disponível em: https://www.prefeitura.sp.gov.br/cidade/secretarias/upload/TracoFalciforme.pdf. Acesso em: 22/01/2019.”

Conforme explicado acima, não se trata de uma doença, mas uma característica genética, que tem algumas implicações. A presença da hemoglobina S (recessiva) faz com que o transporte de oxigênio em altitudes elevadas seja mais deficiente que o usual, por isso não é recomendado que pessoas com traço se exponham por muito tempo a esse tipo de ambiente.

À época, descobri que se tratava de característica genética mais frequentemente encontrada nos países do mediterrâneo e que entre 2 – 8% da população brasileira a possuíam. O risco maior se dá quando no casal ambos tem o traço, isso aumenta as chances de que os filhos sejam acometidos de anemia falciforme, isso sim uma doença. Feita a pesquisa, identificamos que eu era o portador do traço, e que herdei isso do meu pai. Meu irmão também tinha. Meu espírito pragmático me dizia que se havia vivido 37 anos sem restrições e meu pai 64 nas mesmas condições, o tal traço não deveria ser razão para maiores preocupações, e seguimos com a vida. Um ano e cinco meses mais tarde, meu terceiro filho também confirmou a mesma característica.

Nos 20 anos que seguiram ao perrengue do meu irmão na Bolívia, visitei algumas vezes, por razões profissionais, a Cidade do México (2.240m) e Bogotá (2.640m), de tal modo que tomei para mim como eventos desmistificadores dos riscos do ‘traço’. O tempo passou e eu me esqueci desse meu detalhe genético. Regressemos então aos dias de hoje.

Mês de Março. Minha mulher, afeita a viagens de natureza, sugere que passemos o feriado de Corpus Christi no salar de Uyuni, maior deserto de sal do planeta, localizado na Bolívia, a uma altitude média de 4.000m. Normalmente, um programa que é feito na sequência de uma visita ao deserto de Atacama, no Chile. Como não tínhamos muito tempo, seria somente o salar. Topei, com a condição de que tivéssemos estadias com razoável nível de conforto, sou um aventureiro ‘nutella’. E fomos. O percurso incluía um voo de São Paulo a Santa Cruz, onde dormiríamos uma noite. De lá partiríamos para Cochabamba, a quarta ou quinta maior cidade boliviana, local onde trocaríamos de avião para Uyuni, um vilarejo de 30mil habitantes na borda do deserto.

Em Uyuni, fomos recepcionados pelo guia, Isaake, e o motorista, Enzo, que nos atenderiam pelos quatro dias seguintes. A bordo de uma SUV Toyota, partimos para Malku, onde passaríamos os dois primeiros dias explorando a região, quase fronteiriça com o Chile e repleta de lagos, montanhas, cidades de pedra e afins. Antes, conhecemos uma cidade praticamente abandonada e que serviu como base de extração de minério até há 20 anos a meia hora do aeroporto e depois almoçamos na cidade de Uyuni, que nos chamou atenção pela precariedade de infra-estrutura e pobreza. De lá foram 3 horas e meia de estrada até nosso destino, um vilarejo nas cercanias de várias atrações naturais, onde nos hospedamos em uma pousada (Jardines de Malku Cueva), que serviria de base nas duas noites seguintes.

Chegamos por volta das 18hs (era uma quarta-feira) e até aquele momento eu me sentia muito bem, a despeito da altitude local de 4.300m. Até saí para uma caminhada nos arredores, antes do jantar. Comida simples, de razoável qualidade, não decepcionou, considerando que estávamos bem longe de algo parecido com a civilização urbana com a qual nos acostumamos. Retornando ao quarto para o devido descanso que nos prepararia para os passeios do dia seguinte, começo a sentir umas leves pontadas no baço, indicando o que para mim seria um princípio de cólica. Como sempre nessas ocasiões, tomei a comida como culpada e passei a buscar a solução definitiva para dor, que aumentava gradualmente à medida que o tempo passava, mas as idas ao banheiro eram improdutivas.

A maldita não somente aumentou, como se espalhava para outras partes do corpo. Basicamente, o lado esquerdo, do pescoço até a cintura, estava dolorido e a dificuldade para respirar começava a dar os ares de sua graça. Não conseguia posição para dormir e passei a noite em claro. Um inferno. Na manhã seguinte, já estava um trapo humano. Quando Isaake foi nos buscar para a jornada do dia, contei-lhe sobre a minha situação e impossibilidade de fazer qualquer passeio, ao que ele, sempre cordial e atencioso, me oferece ajuda com os vários tipos de chás. Aceitei todos.

Além deles, fiz uso da farmácia ambulante que minha mulher trouxe na bagagem, sempre precavida. Remédios para quaisquer dores, que àquela altura me afligiam tanto quanto me confundiam sobre sua origem. A noite chega e minha condição, que já havia feito que perdêssemos os passeios do dia, me alertava sobre futuras horas insone.

Os chás e os remédios não funcionaram. Estava sem nenhum apetite e ainda ressabiado com a possível vilania da alimentação na pousada (injusto de minha parte), passei o dia à base de barras de proteína, sem a menor vontade de comer. Mais uma noite daquelas, com o adendo de que a calefação da pousada não era lá das melhores e a madrugada nos oferecia temperaturas entre -5C e -10C. Nesse dia, as dores e o incômodo aumentaram. Medi minha pulsação em repouso, 100bpms, bem acima dos 60-70bpms esperados. Em uma situação nada agradável como essa, difícil pedir que seus pensamentos lhe ajudem. Nesse momento eu começo a imaginar se não poderia estar à beira de um infarte naquele fim de mundo, fato que poderia significar meu retorno ao Brasil dentro de uma caixa de madeira. Sim, bateu uma agonia e uma vontade irreversível de ‘puxar o carro’. ‘Aqui não fico mais’.

Pois quando o Isaake bateu à nossa porta na manhã de sexta, eu fui enfático…’preciso voltar hoje ao Brasil, como eu faço?’. Checadas as informações de voo, a resposta mais temida…’Nada a fazer, o voo de sexta partindo de Uyuni já saiu, agora somente no Domingo’. Pois é. A verdade é que você não deve esperar ir à ‘pqp’ e achar que pode voltar de lá a hora que quiser. Bateu um desânimo. Perguntado se queria me consultar com um doutor, pedi ‘oxigênio’. Os hotéis da região sempre tem e pude sentir uma efêmera sensação de alívio.

O plano era ir para o Salar, que ficava a uma altitude 600m mais baixa e onde estaríamos em um hotel com uma infra muito superior (Palácio de Sal). A viagem de carro seria razoavelmente confortável, porque sentado e quieto a dor me concedia uma trégua. Quatro horas de viagem depois, chegávamos ao hotel, todo feito de sal, na borda do deserto, definitivamente uma experiência única. Me dirigi ao quarto no passo de um ancião, bem ‘despacito’ e já esperando por mais uma noite insone. Incrivelmente, enquanto eu me debatia com o efeito da altitude, minha mulher passava absolutamente ilesa. De fato, os 600m a menos fizeram com que eu ‘despiorasse’, mesmo assim emplaquei a terceira noite sem dormir. Já com uma calefação decente e conectividade, comecei a investigar o meu problema, que naquele momento além da dor e falta de ar, me causava irritação.

Foi quando eu lembrei daquela minha característica genética, o tal traço falciforme, que havia estudado há 12 anos e colocado dentro desses baús da memória que não abrimos mais. Bastou um clique para encontrar alguns depoimentos médicos esclarecedores…”não é recomendável altitudes ao redor de 4.000m para pessoas com traço falciforme, há enormes chances de que elas tenham efeitos colaterais sérios, que passam por dores de cabeça, tonturas, falta de ar, etc, etc, etc”…não que seja impossível para os portadores dessa hemácia recessiva sobreviver às alturas, mas aparentemente devem fazê-lo com uma preparação adequada, que tomaria o triplo do tempo de uma pessoa normal. Como sabemos, fiz o trajeto sem nenhum tipo de preparação prévia. Para mim estava claro de que eu havia sido impactado pela minha própria condição genética, hipótese que começou também a ser ventilada como causadora do perrengue que meu irmão passou há 20 anos.

Chegou o quarto dia e fomos ao deserto. Como o trajeto era feito de carro (o deserto tem extensão equivalente a sete vezes a área do município de São Paulo), eu consegui tomar parte da jornada e não atrapalhar mais o passeio de minha mulher, que passava tranquilamente como se estivesse no nível do mar. Ao menos por um dia, valeu a pena experimentar as paisagens espetaculares que a região nos oferece, um espetáculo da natureza sem igual, altamente recomendável para quem não possui ‘traço falciforme’. A despeito do cenário e da minha condição, menos ruim do que nos dias anteriores, ansiava pelo meu retorno aos 700m de altitude da minha querida paulicéia.

Enfim, no dia seguinte embarcamos para Cochabamba e na sequência Santa Cruz. Ao sair do avião e respirar o ar de quem está a 400m do nível do mar, o alívio foi imediato. Me senti como um prisioneiro sendo libertado do seu cativeiro. As dores seguiam, mas o ar invadia os meus pulmões como um bálsamo de alegria. A primeira noite bem dormida em 4 dias foi extraordinária. No dia seguinte, pela manhã, estava de volta a São Paulo, completamente reestabelecido, mas ainda com um residual de dor na altura do baço.

Ao consultar minha médica e relatar a experiência, ela não teve dúvidas em apontar que o sofrimento de fato foi decorrente do ‘traço falciforme’ e que a dor no baço ocorria pela sobrecarga à qual o órgão foi submetido para compensar a deficiência na produção dos glóbulos vermelhos em alta altitude. Não fosse pelo baço, possivelmente eu teria sofrido muito mais, eventualmente podendo desmaiar por falta de ar, sofrer embolia, etc.  Enfim, o baço doía porque trabalhava muito acima de sua condição natural. Mas, para assegurar que tudo estava em ordem, teria que me submeter a alguns exames.

E lá vamos nós para a coleta de sangue. O resultado apontou para um número absurdamente alto no ‘dímero d’, índice que mede o nível de coagulação e aponta para um possível risco de trombose. Há 3 meses, esse indicador estava absolutamente normal e havia explodido. Hematologista entra em campo e lá vou eu para mais uma batelada de exames de ultrassom, ressonância, etc. Tudo normal, exceto o baço. Sobrecarregado, sofreu demais durante o período, meio que ‘deu uma pifada’, protegendo o resto do corpo. Ainda havia sinais de inflamação e dá-lhe remédio…14 dias de anticoagulante para reduzir o ‘dímero’, além da prescrição de ficar de molho pelo menos por uma semana, algo extremamente desafiador para quem pratica muita atividade física como eu. Paciência. Meu médico ainda confirmou que muito provavelmente meu irmão teve a mesma coisa há 20 anos.

Ele ficou bem mais ‘estropiado’ que eu, mas nos lembremos que em seu caso houve um esforço físico maior (mochilão nas costas, caminhadas, etc). Também sou informado de que muitas pessoas passam pelo mesmo problema e não fazem ideia do que o originou ou que o tiveram. Não o tratar pode transformar o pequeno incômodo em algo mais sério. Não fosse o teste do pezinho, jamais saberia que tinha essa característica, possivelmente seria uma hipótese a ser confirmada pelo médico em minha volta. Por outro lado, mesmo tendo ciência do assunto, ao guardá-lo no baú da memória, incidi no erro de saracotear por altitudes elevadíssimas, coisa que seria evitada soubesse eu da intensidade do perrengue que me aguardava.

Considerando que o território brasileiro não possui altitudes elevadas e que a ‘sofrência’ para os portadores de traço começa no nível de uma ‘La Paz’, é possível que a maioria dos portadores dessa característica passem a vida sem saber disso, a menos obviamente, que seja detectado em um dos seus descendentes. Não tenho noção de quando esse indicador foi incluído no ‘teste do pezinho’, mas a minha impressão é de que a população acima de 30 anos não teve essa checagem no nascimento, então esse relato serve de alerta aos viajantes para grandes altitudes, é bom verificar em um exame de sangue apropriado se você é portador do traço falciforme, caso não saiba o que é isso. Se for o caso, ou tenha uma preparação longa e adequada para enfrentar a altitude, ou simplesmente não vá. Eu, por exemplo, abdiquei de conhecer Machu Pichu, Himalaia, Nepal e outras localidades similares, também não pretendo passear pelo Aconcágua ou Everest, deixo esse tipo de aventura para a próxima encarnação, nessa, definitivamente eu passo!!!